PENDAHULUAN
Secara global, prevalensi penyakit Parkinson mengalami kenaikan hingga dua kali lipat dalam dua puluh lima tahun terakhir. World Health Organization (WHO) memperkirakan pada tahun 2019 terdapat lebih dari 8,5 juta individu yang terdiagnosa penyakit Parkinson (World Health Organization 2022). Di Indonesia, estimasi angka kematian akibat penyakit Parkinson mengalami kenaikan hingga 95,65% sejak tahun 2000 hingga tahun 2021 (World Health Organization and Our World in Data 2024).
Pada tahun 2021, nilai DALY (Disability-Adjusted Life Year) penyakit Parkinson di Indonesia menduduki peringkat ke-7 di dunia sebesar 172,2 tahun. Berdasarkan data tersebut diperoleh data bahwa nilai DALY pada wanita lebih tinggi dibandingkan dengan laki-laki (World Health Organization 2024). Nilai DALY tersebut meningkat seiring dengan pertambahan usia. Hal ini menandakan masih banyak pasien Parkinson di Indonesia yang mengalami kematian sebelum mencapai usia harapan hidup rata-rata maupun mengalami masa-masa tidak produktif selama menderita penyakit Parkinson.
Perkembangan penyakit Parkinson sebagai penyakit neurodegeneratif cenderung meningkat seiring dengan pertambahan usia. Penyakit Parkinson dapat dikenali melalui pengamatan terhadap gejala motorik pasien berupa bradikinesia yang disertai dengan salah satu gejala tremor saat istirahat, rigiditas, maupun keduanya (Bloem et al. 2021). Gejala non-motorik seperti demensia dan depresi juga sering kali menyertai pasien yang menderita penyakit Parkinson (Li et al. 2024). Semua gejala yang menyertai pasien Parkinson perlahan akan memengaruhi kualitas hidupnya.
Penelitian meta analisis menunjukkan bahwa pasien Parkinson memiliki kualitas hidup yang jauh lebih rendah dibandingkan dengan kelompok kontrol khususnya pada domain fungsi fisik dan kesehatan mental (Zhao et al. 2021). Pasien Parkinson mengungkapkan sangat berjuang untuk bisa meraih kemandirian dalam melakukan aktivitas sehari-hari (Cassidy et al. 2024). Pengukuran kualitas hidup menjadi penting untuk mengetahui seberapa besar pengaruh efek terapi terhadap perbaikan gejala klinis pasien sehingga dapat memperbaiki kualitas hidupnya.
Kuesioner PDQ-39 telah banyak diterjemahkan dari bahasa inggris ke berbagai bahasa di dunia dan telah diuji validitas dan reliabilitasnya (Aggarwal et al. 2020, Azaiez et al. 2024a, Galeoto et al. 2018). Di Indonesia, terdapat beberapa penelitian yang telah menggunakan kuesioner PDQ-39 versi Bahasa Indonesia. Namun, belum ada penelitian yang mempublikasikan hasil uji validitas dan reliabilitas kuesioner PDQ-39 versi Bahasa Indonesia yang telah digunakan hingga saat ini. Penelitian ini bertujuan untuk menguji validitas dan reliabilitas kuesioner PDQ-39 dalam Bahasa Indonesia pada pasien Parkinson.
METODE
Desain dan Subjek Penelitian
Penelitian ini menggunakan desain potong lintang pada pasien Parkinson rawat jalan di Poliklinik Saraf RSUD Arifin Achmad Provinsi Riau dan RSAU Dr. M. Salamun Bandung pada Juli-Agustus 2018. Pengambilan sampel penelitian dilakukan secara consecutive sampling. Penelitian telah disetujui oleh Komite Etik Penelitian Kesehatan Rumah Sakit Umum Pusat Dr. Hasan Sadikin Bandung nomor LB.04.01/A05/EC/294/X/2018 (amandemen dari ethical approval nomor LB.04.01.A05/ EC/163/V/2018).
Instrumen Penelitian
Uji validitas dan reliabilitas akan dilakukan terhadap kuesioner PDQ-39 dalam versi Bahasa Indonesia. Kuesioner PDQ-39 yang digunakan dalam penelitian ini dapat dilihat pada Lampiran A. Kuesioner PDQ-39 merupakan kuesioner yang umum digunakan untuk mengukur kualitas hidup pasien Parkinson (Berardi et al. 2021). Kuesioner ini terdiri atas 39 pertanyaan yang terbagi dalam delapan domain yaitu mobilitas (10 item), aktivitas sehari-hari (6 item), kondisi emosi (6 item), stigma (4 item), dukungan sosial (3 item), kognisi (4 item), komunikasi (3 item), dan ketidaknyamanan jasmani (3 item) (Waldvogel et al. 2023).
Skor PDQ-39 dihitung berdasarkan 5 poin ordinal yaitu 0 (tidak pernah), 1 (jarang), 2 (terkadang), 3 (sering), dan 4 (selalu). Skor total masing-masing
domain berada dalam rentang 0 (tidak pernah mengalami kesulitan) hingga 100 (selalu mengalami kesulitan) (Aggarwal et al. 2020). Semakin besar skor PDQ-39 maka kualitas hidup pasien Parkinson semakin buruk dan juga sebaliknya. Perhitungan skor total domain adalah sebagai berikut:
\[Skor\ domain = \frac{Jumlah\ skor}{Skor\ maksimum} \times 100\]
Skor total secara keseluruhan dinyatakan dalam Parkinson's Disease Summary Index (PDSI) atau PDQ-39 Summary Index (PDQ-39 SI) dengan perhitungan sebagai berikut:
\[PDSI = \frac{Jumlah\ total\ skor\ domain}{8}\]
Pengelompokan kualitas hidup pasien Parkinson dinyatakan dalam bentuk baik dan buruk berdasarkan nilai cut-off point (COP) yang ditentukan menggunakan metode analisis kurva ROC (Receiver Operating Characteristic) dan kriteria Youden's Index (J). Pasien dengan kualitas hidup yang buruk yaitu pasien dengan skor PDQ-39 yang lebih besar atau sama dengan nilai COP. Penelitian sebelumnya menetapkan nilai COP skor PDQ-39 yaitu 34,3 yang menandakan bahwa pasien dengan skor PDQ-39 lebih dari 34,3 memiliki kualitas hidup yang buruk (Hendrik 2013).
Tahapan Penelitian
Penelitian dilakukan melalui dua tahap yaitu tahap adaptasi bahasa dan tahap uji validitas dan reliabilitas kuesioner. Tahap adaptasi bahasa dimulai dengan menerjemahkan kuesioner ke dalam Bahasa Indonesia. Pada proses ini, penerjemahan dilakukan oleh dua orang penerjemah yaitu penerjemah dengan wawasan medis dan penerjemah awam. Penerjemah adalah seseorang profesional berkebangsaan Indonesia yang mahir berbahasa inggris. Hasil terjemahan disintesis oleh peneliti menjadi format kuesioner PDQ-39 versi Bahasa Indonesia. Kuesioner tersebut kemudian diterjemahkan kembali ke dalam Bahasa Inggris oleh penerjemah profesional berwawasan medis yang berbeda dan dilakukan peninjauan kembali secara bersama hingga dihasilkan kuesioner pre-final.
Kuesioner pre-final diuji melalui tahap uji validitas dan reliabilitas kuesioner pada 31 pasien Parkinson dengan kode G20-G21. Validitas diuji dengan teknik korelasi Pearson Product Moment. Kuesioner dinyatakan valid jika nilai koefisien korelasi (r) antar pertanyaan minimal 0,4421 pada signifikansi 0,01 (p<0,01) (Dahlan 2016). Uji reliabilitas dilakukan dengan teknik pengukuran Cronbach Alpha dengan kriteria nilai alpha minimal adalah 0,6 (Swarjana 2016). Analisis dilakukan dengan menggunakan aplikasi IBM SPSS Statistics V23.0.
HASIL DAN PEMBAHASAN
Evaluasi terhadap validitas dan reliabilitas kuesioner yang diberikan dengan bahasa yang berbeda penting untuk dilakukan sehingga dapat meningkatkan kualitas pengukuran dalam penelitian kualitas hidup. Uji validitas bertujuan untuk memastikan bahwa alat ukur yang digunakan dapat mengukur apa yang seharusnya diukur (Swarjana 2016). Uji reliabilitas dilakukan terhadap pertanyaan yang valid untuk memastikan bahwa kuesioner memiliki nilai pengulangan yang baik sebagai satu kesatuan utuh. Kuesioner yang telah memenuhi uji validitas dan reliabilitas akan memberikan hasil yang akurat dan kesimpulan yang tepat dalam penelitian (Ahmed and Sundas 2021).
Uji validitas dan reliabilitas pada penelitian ini dilakukan pada 31 pasien Parkinson dan pasien dengan gejala parkinsonism sekunder yang tergolong dalam kode ICD 10 yaitu G20 dan G21 seperti yang tercantum pada Tabel 1. Hampir seluruh pasien yaitu 96,77% menggunakan asuransi dalam pengobatannya. Berdasarkan data yang tercantum pada Tabel 1 diketahui bahwa 77,42% responden berusia lebih dari 60 tahun dan 54,84% adalah pasien laki-laki. Data ini menunjukkan kesesuaian terhadap prevalensi penyakit Parkinson. Risiko terjadinya penyakit Parkinson diketahui meningkat seiring dengan bertambahnya usia dan lebih banyak terjadi pada laki-laki dibandingkan dengan perempuan (Ben-Shlomo et al. 2024).
Tabel 1. Karakteristik Subjek Penelitian
| Karakteristik | N=31 | Persentase (%) |
|---|---|---|
| Usia (tahun) | ||
| 18-20 | 0 | 0 |
| 21-30 | 1 | 3,23 |
| 31-40 | 1 | 3,23 |
| 41-50 | 1 | 3,23 |
| 51-60 | 4 | 12,90 |
| >60 | 24 | 77,42 |
| Jenis Kelamin | ||
| Laki-laki | 17 | 54,84 |
| Perempuan | 14 | 45,16 |
| Kode ICD-10 | ||
| G20 | 20 | 64,52 |
| G21 | 11 | 35,48 |
| Asuransi | ||
| Ya | 30 | 96,77 |
| Tidak | 1 | 3,23 |
Nilai skor total PDQ-39 pada studi ini berada dalam rentang 4,95 hingga 52,66. Nilai COP pada skor kualitas hidup pasien Parkinson yang terlibat dalam penelitian ini adalah 33,99 yang menandakan bahwa pasien dengan skor lebih besar sama dengan 33,99 memiliki kualitas hidup yang buruk. Berdasarkan nilai COP tersebut, terdapat 20 pasien dengan kualitas hidup yang baik dan 11 pasien memiliki kualitas hidup yang buruk. Penelitian menunjukkan bahwa tingkat keparahan penyakit yang diderita oleh pasien Parkinson memiliki pengaruh yang signifikan terhadap kualitas hidup pasien (Raisa et al. 2024). Semakin berkembangnya tingkat keparahan penyakit pasien Parkinson menyebabkan kualitas hidup pasien semakin buruk. Hal ini diperkuat dengan penelitian
Kohort yang menunjukkan bahwa terdapat korelasi positif dan signifikan secara statistik antara skor PDQ-39 dengan skala Hoehn & Yahr yang digunakan untuk mengklasifikasikan tahap perkembangan penyakit Parkinson (Galeoto et al. 2022).
Berdasarkan hasil uji validitas seperti yang tercantum pada Tabel 2, seluruh pertanyaan memiliki nilai koefisien korelasi (r) lebih dari 0,4421 pada signifikansi 0,01 kecuali pertanyaan nomor 20 yaitu "Merasa marah atau kesal?" pada domain kondisi emosional. Pertanyaan nomor 20 memiliki nilai r hitung (0,3450) yang lebih kecil dari r tabel pada signifikansi 0,01 (p<0,01) dan sedikit lebih besar dibandingkan dengan r tabel (0,3440) pada signifikansi 5%, tetapi tidak memenuhi nilai p<0,05 sehingga korelasi Pearson bernilai negatif dan dinyatakan tidak valid. Oleh karena itu, pertanyaan nomor 20 tidak diikutsertakan dalam uji reliabilitas.
Sejumlah 38 pertanyaan yang telah memenuhi uji validitas selanjutnya diuji reliabilitasnya. Berdasarkan hasil pengukuran Cronbach's alpha per domain yang dicantumkan pada Tabel 2, terdapat domain dengan nilai Cronbach's alpha yang tidak dapat diterima (<0,5) atau tidak reliabel yaitu domain dukungan sosial dengan nilai Cronbach's alpha sebesar 0,493. Selain itu, terdapat satu domain yang memiliki nilai Cronbach's alpha lemah yaitu domain fungsi kognitif dengan nilai Cronbach's alpha sebesar 0,508.
Tabel 2. Korelasi Pearson Product Moment Kuesioner PDQ-39 (n = 31)
| Item per domain (Pertanyaan ke-) | r | p | Cronbach's α |
|---|---|---|---|
| Mobilitas | 0,888 | ||
| 1 | 0,725** | 0,000 | |
| 2 | 0,843** | 0,000 | |
| 3 | 0,667** | 0,000 | |
| 4 | 0,881** | 0,000 | |
| 5 | 0,809** | 0,000 | |
| 6 | 0,784** | 0,000 | |
| 7 | 0,806** | 0,000 | |
| 8 | 0,503** | 0,004 | |
| 9 | 0,544** | 0,002 | |
| 10 | 0,602** | 0,000 | |
| Aktivitas sehari-hari | 0,714 | ||
| 11 | 0,503** | 0,004 | |
| 12 | 0,689** | 0,000 | |
| 13 | 0,756** | 0,000 | |
| 14 | 0,574** | 0,001 |
| Item per domain (Pertanyaan ke-) | r | p | Cronbach's α |
|---|---|---|---|
| 15 | 0,739** | 0,000 | |
| 16 | 0,581** | 0,001 | |
| Kondisi emosional | 0,793 | ||
| 17 | 0,815** | 0,000 | |
| 18 | 0,703** | 0,000 | |
| 19 | 0,856** | 0,000 | |
| 20 | 0,345 | 0,057 | |
| 21 | 0,805** | 0,000 | |
| 22 | 0,692** | 0,000 | |
| Stigma | 0,637 | ||
| 23 | 0,827** | 0,000 | |
| 24 | 0,550** | 0,001 | |
| 25 | 0,760** | 0,000 | |
| 26 | 0,681** | 0,000 | |
| Dukungan Sosial | 0,493 | ||
| 27 | 0,732** | 0,000 | |
| 28 | 0,786** | 0,000 | |
| 29 | 0,660** | 0,000 | |
| Fungsi Kognitif | 0,508 | ||
| 30 | 0,790** | 0,000 | |
| 31 | 0,624** | 0,000 | |
| 32 | 0,635** | 0,000 | |
| 33 | 0,470** | 0,008 | |
| Komunikasi | 0,805 | ||
| 34 | 0,889** | 0,000 | |
| 35 | 0,892** | 0,000 | |
| 36 | 0,762** | 0,000 | |
| Ketidaknyamanan Jasmani | 0,733 | ||
| 37 | 0,853** | 0,000 | |
| 38 | 0,735** | 0,000 | |
| 39 | 0,830** | 0,000 | |
| 0,924 |
**korelasi signifikan pada level 0,01 (2-tailed)
Perhitungan lebih lanjut dilakukan terhadap seluruh item pertanyaan dan diperoleh nilai Cronbach's alpa yang sangat baik yaitu sebesar 0,924. Hasil ini menunjukkan bahwa secara keseluruhan kuesioner PDQ-39 bersifat reliabel dengan nilai reliabilitas yang sangat tinggi. Sehingga kuesioner PDQ-39 versi Bahasa Indonesia yang diuji dalam penelitian ini dapat digunakan untuk mengukur kualitas hidup pasien Parkinson secara keseluruhan namun kurang reliabel untuk digunakan pada penelitian yang membutuhkan analisis antar domain khususnya yang melibatkan domain dukungan sosial.
Hasil penelitian serupa dilakukan di Turki dengan hasil reliabilitas yang tinggi sebesar 0,957 setelah
mengeksklusi pertanyaan ketiga puluh yaitu "Tanpa diduga tertidur di siang hari?" pada domain fungsi kognitif (Bilge et al. 2023). Kuesioner PDQ-39 versi Bahasa Arab juga menunjukkan nilai validitas dan reliabilitas yang sangat baik (α = 0,763 hingga 0,923) yang dilakukan pada populasi di Tunisia (Azaiez et al. 2024b). Validitas dan reliabilitas yang sangat baik (α = 0,95) juga ditunjukkan pada kuesioner PDQ-39 versi Bahasa Afrika (Nelson et al. 2020). Hal ini juga menandakan bahwa kuesioner PDQ-39 masih diterjemahkan ke dalam berbagai bahasa di beberapa negara dalam lima tahun terakhir.
*korelasi signifikan pada level 0,05 (2-tailed)
KESIMPULAN
Kuesioner PDQ-39 versi Bahasa Indonesia terbukti valid dan reliabel untuk mengukur kualitas hidup pasien Parkinson secara keseluruhan. Namun demikian, penelitian ini memiliki keterbatasan jumlah responden yang dapat dilibatkan dalam penelitian ini sangat terbatas sehingga memengaruhi hasil penelitian yaitu masih terdapat satu pernyataan yang tidak valid dan satu domain yang tidak reliabel. Maka dari itu, studi lebih lanjut dengan jumlah responden yang lebih besar perlu dilakukan sehingga kuesioner PDQ-39 versi Bahasa Indonesia dapat digunakan dalam penelitian yang membutuhkan analisis per domain yang lebih mendalam.
UCAPAN TERIMA KASIH
Ucapan terima kasih disampaikan kepada seluruh dokter, perawat, dan staf rumah sakit yang telah berpartisipasi dan mendukung pelaksanaan penelitian ini.